Prévenir les fugues et l’errance chez les personnes vivant avec Alzheimer : recommandations et pratiques de terrain

Comprendre le phénomène de la fugue et de l’errance dans la maladie d’Alzheimer

Le risque de fugue ou d’errance fait partie des préoccupations majeures de l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer. Selon les chiffres de la Fondation Alzheimer, 60% des personnes atteintes de cette maladie sont susceptibles de quitter leur domicile ou leur institution au moins une fois au cours de l’évolution. Ces situations, potentiellement dangereuses, imposent une organisation attentive tant pour la sécurité que pour la préservation de la dignité de la personne concernée.

Il est essentiel de distinguer deux notions :

• La fugue, qui désigne le fait de quitter volontairement un lieu sécurisé, souvent dans un moment de confusion ou d’anxiété, parfois en réaction à un mal-être.
• L’errance, qui se traduit par une marche sans but apparent, dans un périmètre variable mais avec des risques de désorientation majeure.

Les épisodes de fugue constituent, d’après les retours terrain, l’une des sources principales d’angoisse pour les proches et les soignants, notamment en raison des conséquences possibles : accidents, hospitalisations, épuisement. En France, une enquête menée par France Alzheimer en 2022 révèle que près de 40% des familles disent avoir déjà fait face à une situation de fugue, dont une sur cinq s’est soldée par une intervention des services de secours.

Identifier les causes : comprendre pour mieux prévenir

Une approche centrée sur la personne invite à s’intéresser aux causes profondes des fugues et de l’errance. Ces comportements ne sont pas le fruit du hasard, mais de besoins qui s’expriment dans un langage que la maladie a bouleversé. D’après le rapport HAS de 2017 ("Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : prise en charge non médicamenteuse, recommandations de bonne pratique"), de nombreuses situations sont déclenchées par des facteurs spécifiques :

• Recherche d’un repère perdu ou désorientation spatio-temporelle
• Sentiment d’insécurité, d’abandon ou d’ennui
• Besoin d’autonomie et volonté de renouer avec une activité autrefois familière (aller au travail, retrouver un lieu connu…)
• Douleur physique ou inconfort non exprimé
• Changements dans l’environnement, dans les habitudes, ou interactions sociales perturbantes

Repérer les situations à risque revient donc à observer le contexte et le vécu de la personne. Ainsi, des études menées dans des établissements spécialisés comme celles publiées dans le Journal of the American Geriatrics Society montrent qu’une vigilance accrue lors des périodes de transition (changement de chambre, retour de visites, fin de journée) est recommandée.

Adopter des mesures de prévention efficaces : pratiques recommandées

Les professionnels s’accordent sur la nécessité de privilégier, avant tout, des actions personnalisées et respectueuses de la personne. La prévention repose sur une série de mesures à combiner selon les situations individuelles.

1. Favoriser la sécurité sans entraver la liberté

• Aménagement du domicile ou de la chambre : Utiliser des repères visuels (photos, panneaux, couleurs différenciées) pour faciliter l’orientation. Les tapis contrastés ou bandes de couleur aux portes principales contribuent à signaler les limites.
• Verrouillage raisonné : Installer des systèmes de sécurité adaptés : poignées placées en hauteur, serrures à code, alarmes discrètes sur les portes. Attention à toujours privilégier la discrétion et l’absence de “sentiment d’enfermement” (source : guide CNSA sur la sécurité à domicile, 2023).
• Créer des espaces de déambulation sécurisés : Les jardins sensoriels clôturés ou les couloirs repensés favorisent l’activité physique tout en limitant les risques.

2. Anticiper les besoins et réduire les facteurs de stress

• Maintenir des routines stables : Prévoir des horaires fixes pour les repas, les promenades, les activités. La prévisibilité rassure et limite la désorientation.
• Adapter l’environnement sensoriel : Veiller à la luminosité, à la réduction du bruit et à l’absence de facteurs anxiogènes (ex : télévision trop forte, mouvements soudains d’objets ou de personnes).
• Valoriser l'activité adaptée : Ateliers, promenades encadrées, participation aux tâches simples pour canaliser l’énergie et renforcer le sentiment d’utilité.

Le rythme des changements doit être doux et accompagné. Un déménagement précipité, une hospitalisation subite ou l'absence d’un proche peuvent fortement augmenter le risque de fugue, comme l’attestent de nombreux témoignages recueillis dans le cadre du plan national Maladies neurodégénératives.

3. Surveiller sans infantiliser : le juste équilibre

• Présence humaine accrue lors des moments à risque : Changement de personnel, veille nocturne, retour de soins.
• Technologies douces : Grand nombre d’établissements expérimente des dispositifs tels que les médaillons de géolocalisation ou les balises discrètes dans les vêtements. Plusieurs collectivités proposent désormais des bracelets GPS sur la base du volontariat et du consentement éclairé (France Alzheimer).
• Relation de confiance : Communiquer ouvertement, expliquer ce qui se passe lors d’un contrôle ou de l’installation d’un dispositif. Éviter toute forme de contrôle oppressant.

Soutenir les aidants et mobiliser l’entourage

La prévention des fugues ne se limite jamais à des mesures matérielles. La vigilance collective et l’implication de l’entourage sont essentielles.

• Informer la famille, le voisinage, les commerçants de proximité : Sans stigmatiser, il peut être utile d’échanger quelques consignes pratiques : photo récente, coordonnées à prévenir, habitudes de la personne. De nombreuses communes disposent désormais d’une procédure “alerte fugue” auprès de la police municipale ou du CCAS.
• Créer un réseau d’accompagnement : Les services d’aides à domicile, infirmières, ergothérapeutes, peuvent intervenir en relais pour garder une vigilance continue.
• Recueillir les souhaits de la personne : Parler ouvertement des limitations de liberté et recueillir, tant que possible, l’avis de la personne. Le respect de l’autonomie fait partie intégrante des recommandations éthiques HAS.

L’importance du plan d’action “fugue”

Anticiper l’éventualité d’une fugue fait gagner de précieuses minutes en situation réelle. Les associations telles que France Alzheimer ou la Fédération Alzheimer France recommandent de constituer un dossier “urgence fugue” comportant :

• Photo récente et signalement précis (tenue vestimentaire, signes distinctifs)
• Itinéraires empruntés autrefois, lieux appréciés ou régulièrement évoqués
• Copie de l’ordonnance médicale et numéros de personnes à contacter

Fugue ou errance : agir sans dramatiser et dans le respect de la personne

Lorsque la fugue survient malgré la prévention, la qualité de la prise en charge joue un rôle essentiel. Les réactions ne doivent jamais céder à la panique, ni à la culpabilisation :

• Alerter rapidement la police, les professionnels de santé, le réseau familial.
• Fournir une photo récente et les informations utiles préparées à l’avance.
• Garder à l’esprit que la personne cherche rarement “à fuir” ses proches : la confusion domine souvent l’intention.

D’un point de vue éthique, il est important de rappeler que la fugue ou l’errance ne sont pas des actes “contre” l’entourage, mais l’expression d’une perte de repères et d’une fragilité, à accompagner avec humanité.

Des recherches comparatives internationales menées au Canada et au Royaume-Uni soulignent d’ailleurs que l’approche la plus respectueuse et la plus efficace repose sur la prévention non médicamenteuse et la mobilisation de tout l’environnement, plutôt que sur la restriction physique ou chimique.

Innovations, ressources et droits : ouvrir la réflexion

De nouvelles solutions matérielles voient le jour et évoluent rapidement. Parmi les plus marquantes :

• Les objets connectés (bracelets, montres, chaussures avec puce GPS intégrée) ont montré leur efficacité dans plusieurs études pilotes, à condition de respecter le consentement et l’intimité (HAS 2017).
• Les projets de “villes amies Alzheimer” facilitent l’insertion sociale, avec des commerçants, pompiers, chauffeurs de bus formés à reconnaître et orienter une personne vulnérable.
• Les dispositifs d’alerte collective en EHPAD ou à domicile (systèmes type “appel malin” ou “alerte fugue rapide” déployés dans certaines régions) réduisent de façon importante le temps de recherche en cas de besoin.

Par ailleurs, le respect de la vie privée reste un pilier. L’installation de dispositifs doit toujours être expliquée à la personne concernée, documentée dans le projet personnalisé, et associée à un suivi médical et social continu.

Les proches aidants peuvent bénéficier de formations spécifiques, souvent proposées dans les centres locaux d'information et de coordination (CLIC) ou par des associations telles que l’Association Française des Aidants, pour apprendre à gérer les situations de difficulté sans se sentir submergés.

Pour aller plus loin : repenser l’accompagnement de l’errance

Au-delà des mesures immédiates, la question posée par la fugue et l’errance est celle de la place au sein de la société des personnes fragilisées par la maladie d’Alzheimer. Les initiatives communautaires visant à sensibiliser le grand public, à aménager l’espace urbain, et à soutenir l’innovation sociale témoignent d’une évolution vers une approche plus inclusive.

L’avenir pourrait articuler davantage de partenariats entre acteurs publics, associations, entreprises et familles, pour que la “prévention” ne rime jamais avec isolement ou enfermement, mais avec respect, compréhension et solidarité.

Pour celles et ceux qui accompagnent au quotidien, l’enjeu reste le même : assurer sécurité et dignité, tout en laissant à chacun la possibilité de rester, autant que possible, acteur de sa propre vie. La vigilance, la créativité et le dialogue restent les meilleurs alliés pour prévenir les fugues et l’errance dans la maladie d’Alzheimer.

Sources :

• Fondation Alzheimer : chiffres-clés 2022
• Haute Autorité de Santé – Rapport recommandations 2017
• Guide CNSA Sécurité et Autonomie à Domicile (2023)
• France Alzheimer, site officiel
• Journal of the American Geriatrics Society
• Association Française des Aidants